A. Le diabète de type 1   
1. Pourquoi est-ce que je suis diabétique ?
Le diabète est une maladie que chaque enfant peut avoir. On ne sait pas vraiment pourquoi je deviens malade mais ça n’a rien à voir avec mon alimentation et avec les sucreries. Ce n’est pas ma faute ni celle de mes parents.
Ce n’est pas contagieux.
C’est une maladie auto-immune, ce qui veut dire que mon corps détruit progressivement toutes mes cellules-béta de mon prancréas. Je ne peux donc plus produire de l’insuline.
2. Qu'est-ce que le diabète ?
C’est une maladie où on a trop de sucre dans le sang. Ce n’est pas parce que j’ai mangé trop de sucre mais parce que mon pancréas ne produit plus d’ insuline.
C’est une maladie auto-immune ce qui veut dire que mon système immunitaire détruit mes cellules béta.
Le diabète de type 1 est toujours insulino-dépendant.
3. Quels sont les signes du diabète ?
-fatigue
-soif
-aller souvent à la toilette
-amaigrissement
-l’urine contient du glucose, ce qu’on appelle glucosurie
4. Combien de temps dure ma maladie ?
Les cellules beta de mon pancréas sont détruites lentement sans que je m’en rende compte. Cette phase est appelée pré-diabète. Quand il n’y a plus que 15 à 20% de ces cellules, je vais commencer à me sentir mal.
Après que le médecin ait fait le diagnostic de diabète, je serai traité à l’insuline.
Pendant 1 à 2 ans je n’aurai pas besoin de beaucoup d’insuline parce que mon pancréas va en reproduire à nouveau un peu. On appelle ce temps phase de rémission.
Après, mon pancréas ne produira plus jamais de l’insuline. Je devrai donc m’injecter de l’insuline toute ma vie.
Beaucoup de chercheurs dans le monde entier travaillent pour trouver une guérison ou une thérapie plus simple pour ma maladie.
5. C’est quoi le pancréas ?
Le pancréas est un organe situé au milieu du ventre. Des petites parties du pancréas appelées cellules de Langerhans produisent deux hormones.
1. de l’insuline qui aide à diminuer la glycémie si il y a trop de sucre dans le sang
2. du glucagon qui va faire monter la glycémie si il n’y a pas assez de sucre dans
le sang
6. Pourquoi est-ce que mon corps a-t-il besoin de sucre ?
Le sucre est l’énergie indispensable pour les cellules de mon corps. C’est comme l’essence nécessaire pour la voiture.
B. La glycémie   
1. Que disent ces chiffres sur mon glucomètre ?
Glycémie veut dire la quantité de sucre dans le sang.
Je peux la mesurer avec mon glucomètre.
La quantité est exprimé en mg / dl (ou en mmol/l).
Mes valeurs devraient se situer entre 80 et 180.
2. Pourquoi dois-je mesurer mon taux de glycémie ?
Comme mon corps ne produit plus d’insuline, ma glycémie va monter et surtout si je mange quelque chose avec des glucides.
Je dois donc me mesurer pour savoir combien d’insuline j’ai besoin.
3. A quoi dois-je faire attention quand je teste ma glycémie ?
-laver mes mains car si les doigts sont sales je peux avoir de faux résultats
-changer régulièrement l’aiguille
-vérifier le code des bandelettes
-chauffer mes doigts s’il fait froid sinon je ne reçois pas assez de sang
-se piquer toujours latéralement dans le doigt, les pointes sont trop douloureuses
-éviter de piquer dans l’index et le pouce car je m’en sers trop
-changer de doigt
4. Pourquoi est-ce que je dois toujours noter mes glycémies ?

Il est très important de noter tous les jours mes glycémies et mes doses d'insuline, sinon on oublie vite. Cela m' aide à comprendre pourquoi je suis parfois trop bas ou trop haut. Je dois aussi noter quand je fais du sport et ce que je mange. Mes parents ont besoin de tout cela pour ajuster au mieux mes doses d'insuline avec mon médecin.

5. A quels moments dois-je tester ma glycémie ?

-toujours avant un repas, si j’ai besoin d’une injection d’insuline
-le matin au lever
-le soir au coucher
-avant de faire du sport
-quand je ne me sens pas bien

Pourquoi juste à ces moments là ?
- parce que je dois ajuster la dose d’insuline à la nourriture et à la glycémie
- pour savoir si la dose de nuit était correcte
- pour pouvoir corriger des valeurs trop hautes ou trop basses
- pour éviter une hypo pendant l’effort

6. Qu’est-ce qui fait varier ma glycémie ?
-nourriture
-activité physique
-émotions fortes(plaisirs ou peines)
-maladies (toux, rhume, fièvre)
-hormone de croissance et puberté
7. C’est quoi l’HbA1c ?
L’hémoglobine glycosilée est une protéine de couleur rouge qui transporte l’oxygène dans le sang et qui se lie au glucose. Elle est produite dans la moelle épinière et a une durée de vie de 120 jours avant d’être détruite dans la rate.
Elle est calculée sur base d’une simple prise de sang et nous montre si notre glycémie était bien équilibrée pendant les 6-8 dernières semaines.
Des valeurs entre 6 et 7,5 % sont bonnes.
Des valeurs d’HbA1c élevées augmentent le risque de complications à long terme.
C. Hyperglycémie   
1. Quand mes glycémies sont-elles trop hautes ?
Des glycémies au-dessus de 180 mg/dl sont trop hautes et on les appelle hyperglycémies.
2. Comment est-ce que je me sens si je suis en hyper ?

Il y a trop de sucre dans le sang :
-soif
-aller souvent à la toilette
-fatigue
-amaigrissement(si l’hyperglycémie persiste pendant un laps de temps prolongé)
-mal de tête
-mal au ventre
-problèmes de concentration

4.Pourquoi est-ce que ma glycémie monte quand je dors et lorsque je ne mange pas ?
-pas assez d’insuline
-trop de nourriture
-moins de sport que prévu
-problèmes d’injection p.ex. oubli de purger un nouveau flacon d’insuline, air dans l’aiguille, insuline trop froid
-cathéter en Teflon plié lors d’une thérapie par pompe
-injection dans une lipodystrophie ( boules de graisse)
-date de péremption dépassée de l’insuline
-maladie
-phase de croissance, puberté
-stress
5. Pourquoi est-ce que ma glycémie monte quand je dors et lorsque je ne mange pas ?
Pendant la digestion, le sucre est absorbé à l’aide de l’insuline à différents endroits :
1. dans les cellules
2. dans le foie sous forme de glucogène (« sucre de réserve »)
3. dans les muscles également sous forme de glucogène
Après la digestion, le foie libère à nouveau le glycogène sous forme de sucre dans le sang pour continuer son chemin vers les muscles. Pour cela j’ai à nouveau besoin d’un peu d’insuline.
Mon sang n’est donc que un lieu de passage pour le sucre.
D. Hypoglycémie   
1. Quand mes glycémies sont-elles trop basses ?
Des glycémies en- dessous de 70 mg/dl sont trop basses et on les appelle hypoglycémies.
2. Comment est-ce que je me sens quand j’ai une hypo ?

Si ma glycémie tombe assez bas pour que je perde connaissance, alors quelqu’un va me faire une injection de glucagon immédiatement pour que je me sente mieux à nouveau.
Ces symptômes peuvent apparaître isolément et varient d’un enfant à l’autre.
Si je ressens un de ces symptômes, je dois me tester tout de suite ou en parler à quelqu’un pour vite manger quelque chose.

- tête qui tourne
- tremblements
- mal au ventre
- pâleur dans le visage
- agitation
- fatigue
- excitation
- manque de concentration
- transpiration
- faim

3. Pourquoi est-ce que mes glycémies sont-elles parfois trop basses ?
- trop d’ insuline
- pas assez de nourriture
- plus de sport que prévu
- vomissements, diarrhée
- chaleur, sauna
4. Que faire en cas d’hypoglycémie ?

-arrêter toute activité
-tester sa glycémie
-absorber du sucre : toujours un sucre rapide + un sucre lent
-se tester à nouveau un peu plus tard

Il est très important de toujours porter du sucre rapide sur soi !

5. Combien de sucre et quel sucre est-ce que je dois prendre lors d’une hypo ?
Prendre 5 grammes de sucre pour 20 kg de poids corporel

1 morceau de sucre = 5 grammes

2 dextro energy = 10 grammes
100 ml jus d’orange = 10 grammes
120 ml jus de pommes = 10 grammes
6. Quand ai-je besoin d’une injection de glucagon ?
On doit me faire une injection de glucagon lorsque j’ai perdu connaissance. On ne doit alors plus essayer de me mettre du glucose ou un liquide sucré dans la bouche, sinon je peux étouffer.

Je possède toujours un set de glucagon, qui doit être conservé au frigo. La dedans se trouve une seringue avec un liquide transparent et une petite bouteille avec une poudre blanche. On injecte le liquide dans la bouteille avec la poudre, secoue bien et réinspire le tout dans la seringue. Ensuite on injecte dans un des sites d’injection d’insuline. En dessous de 25kg, on n’injecte que la moitié.
Dans la boîte de glucagon se trouve toujours un mode d’emploi avec des dessins.
E. Analyse d'urine  
1. Pourquoi faire des analyses d’urine ?
C’est pour rechercher la présence d’acétone dans les urines lorsque je fais une hyperglycémie importante.
Je sais alors que mon bolus de correction doit être plus élevé que si je fais une hyperglycémie sans acétone.
2. Comment faire une analyse d’urine ?
J’utilise des bandelettes spéciales (KetoDiabur, Ketur-Test, Ketostix) que je trempe dans l’urine.
Après 30 secondes, je peux lire le résultat en regardant les couleurs qui apparaissent (bleu- violet).
3. Pourquoi est-ce que j’ai de l’acétone dans les urines ?

Il y a 2 possibilités :

1. Si j’ai un manque d’insuline
2. Si j’ai un manque de glucose( lorsque je suis malade et que je ne mange rien ou que je vomis tout le temps).

Le glucose ne peut pas arriver aux cellules. Les cellules manquent d’énergie.
Le corps va donc puiser dans les graisses. Une partie peut être utilisée comme énergie, alors que le reste est éliminé comme déchêts dans les urines comme acétone.

4. C’est quoi une céto-acidose ?
Si il y a manque d’ insuline, le corps va chercher son énergie dans les graisses.
Il y a formation de corps cétoniques dans le sang. Le sang devient acide.
C’est donc une céto-acidose.
5. Quels sont les signes d’une céto-acidose ?
- soit une hyper- ou une hypoglycémie importante et prolongée
- présence de glucose dans l’urine
- des nausées et des vomissements
- douleurs abdominales
- une haleine « fruitée » due à l’odeur d’acétone
6. Qu’est-ce que je dois faire si j’ai de l’acétone dans les urines ?

- Si je suis en hyperglycémie, je dois m’injecter une dose de correction d’insuline plus importante que si je suis en hyperglycémie sans acétone. En plus, je dois boire quelques verres d’eau pour mieux éliminer les cétones.
- Si je suis en hypoglycémie, je dois prendre du glucose et manger une collation.

7. Pourquoi est-ce que je peux avoir des cétones dans l’urine le matin au réveil ?

Il y a 2 possibilités :
- soit je fais d’abord une hypo tôt dans la nuit qui est suivie par un effet rebond le matin (glycémie qui remonte)
- soit ma glycémie est trop élevée toute la nuit

Pour savoir lequel est mon cas, mes parents doivent me tester 1-2 fois la nuit pour comprendre les variations de ma glycémie.

F. L'Insuline   
1. Insuline : c’est quoi ?

C’est une hormone qui est produite automatiquement par le pancréas dès qu’il y a du sucre dans le sang.
En thérapie, on utilise de l’insuline qui est produite dans un laboratoire et qui est identique à celle produite par l’homme. On l’appelle Humaninsuline.
Analogue insuline veut dire que c’est une insuline produite qui est transformée pour soit accélérer ou ralentir son action.
L’insuline ne peut être avalé comme pilule car elle est détruite par les sucs gastriques dans l’estomac. C’est pour cette raison qu’on est obligé de l’injecter sous la peau dans le tissu adipeux où elle va passer dans le sang.

2. Quel est le rôle de l’insuline ?

Quand je mange des sucres ou des aliments qui sont transformés en sucre par la digestion ( ex : pain, pâtes, riz….), le pancréas fabrique immédiatement de l’insuline.
En dehors des repas et pendant la nuit je continue à fabriquer un peu d’insuline.
Il permet au sucre présent dans le sang de rentrer dans les cellules (comme une clé) pour leur fournir de l’énergie. Sans insuline, les cellules manquent d’énergie.

3. Comment conserver mon insuline ?

- l’insuline à température ambiante doit être utilisé dans les 4 semaines
- les réserves d’insuline doivent être conservées dans le frigo
- l’insuline ne doit pas être exposé au soleil
- en hiver, je dois veiller à ce que l’insuline ne gèle pas c’est pour cela que je ne le garde pas dans ma poche extérieure de ma veste
-je dois toujours vérifier la date de péremption
-l’insuline doit être à l’abri de la lumière (mettre le capuchon sur le pen)

4. Où est-ce que je peux injecter mon insuline ?

Je peux choisir entre différentes parties du corps :
-dans le ventre
-dans les fesses
-dans la cuisse

5. Est-ce que toutes les insulines ont la même action ?

Non, il existe 3 sortes d’insulines différentes

1. Analogues utra-rapides
Novorapid (NovoNordisk) / Humalog(Eli Lilly)
Début d’action :après 15 minutes
Pic d’action : après 1 heure
Fin d’action : après 2-4 heures
Liquide transparent
Pour corriger une glycémie trop élévée, je dois toujours utiliser une insuline analogue.

2. Insulines rapides
Actrapid (NovoNordisk) / Humuline Regular (Eli Lilly)
Début d’action: après une ½ heure
Pic d’action : après 2-3 heures
Fin d’action : après 4-6 heures
Liquide transparent

3. les insulines à retardement
Insulatard (NovoNordisk)
Protaphan
Monotard
Humuline NPH ( Eli Lilly)
Humuline Long
Début d’action :après 1-2 heures
Pic d’action : après 4-6 heures
Fin d’action : après 15 heures
Liquide trouble

Plus la dose d’insuline administrée est élevée,plus puissante est son action et plus longue est sa durée.

6. Comment savoir quelle dose injecter ?

La quantité d’insuline dont j’ai besoin dépend de plusieurs facteurs :
- de ma glycémie
- de la quantité de nourriture, c’est-à-dire des hydrates de carbone (glucides) présents dans mon repas
- du moment de la journée car mes besoins sont plus élevés le matin et le soir que le midi pour la même quantité des glucides mangée
- de l’activité physique que j’ai fait avant ou que je vais faire après le repas
- du type de traitement soit par injections ou par pompe à insuline
- du type d’insuline que j’utilise
- de mon état de santé
- de mon poids (le besoin est d’environ 0,8-1,2 unités d’insuline par kg et par jour)

7. Comment savoir quelle dose injecter ?

La quantité d’insuline dont j’ai besoin dépend de plusieurs facteurs :
- de ma glycémie
- de la quantité de nourriture, c’est-à-dire des hydrates de carbone (glucides) présents dans mon repas
- du moment de la journée car mes besoins sont plus élevés le matin et le soir que le midi pour la même quantité des glucides mangée
- de l’activité physique que j’ai fait avant ou que je vais faire après le repas
- du type de traitement soit par injections ou par pompe à insuline
- du type d’insuline que j’utilise
- de mon état de santé
- de mon poids (le besoin est d’environ 0,8-1,2 unités d’insuline par kg et par jour)

Quelle thérapie est la meilleure pour moi ?

Mon médecin va choisir ensemble avec mes parents et moi la meilleure thérapie de plusieurs sortes différentes.
- 2 injections par jour : le matin une insuline rapide et une à retardement le soir
- 3/4 injections par jour : le matin une insuline rapide et éventuellement une à retardement à midi une insuline rapide
le soir une insuline rapide et une à retardement
- pompe à insuline : basal et bolus (pour chaque repas)

La thérapie doit être la mieux adaptée à mon rythme de vie précédent.


G. Traitement par pompe à insuline   
1. La pompe à insuline c’est quoi ?
Pompes

C’est une autre façon d’administrer de l’insuline. Il s’agit d’ un dispositif électronique qui contient un réservoir à insuline relié par un tuyau fin à un cathéter que l’on met en place sous la peau .

2. Quelle insuline utilise-t-on ?

La pompe n’utilise que de l’insuline rapide . Elle est diffusée en petites quantités en continu pour le débit basal et on injecte un bolus au moment de chaque repas.

3. Qu’est-ce qu’un débit basal ?

Ce débit de base sert à maintenir la glycémie stable en dehors des repas et pendant la nuit. On peut programmer plusieurs débits sur 24 heures en fonction des besoins individuels de chacun.

4. Qu’est qu’un bolus ?

C’est l’apport en insuline supplémentaire au moment des repas ou des collations. On adapte la quantité d’insuline en fonction de ce qu’on mange. La pompe vous évite donc de faire une injection à chaque repas ou collation.

5. Qu’est-ce qu’un bolus de correction ?

Lors d’une hyperglycémie on rajoute une certaine dose d’insuline afin de revenir à une glycémie normale.
6. Comment est administrée l’insuline ?
Administration

L’insuline est diffusée sous la peau par l’intermédiaire d’un petit cathéter de façon indolore. Celui-ci doit être changé tous les 3 jours. Il est mise en place avec l’aide d’un petit dispositif ou à la main. Il existe différents modèles et  chacun choisit celui qui lui convient.

7. Où se trouve l’insuline ?

L’insuline  se trouve dans un petit réservoir dans la pompe qui contient entre 180 et 300 unités selon le modèle.

8. Comment porter une pompe ?
porte

Chacun peut choisir l’endroit qui lui convient le mieux. Il exite différents accessoires pour porter la pompe : à la ceinture , avec un clip ,au soutien-gorge , dans une poche de sous vêtement….

9. Que faire avec la pompe lors du bain ou de la natation ?

On déconnecte simplement la pompe et on ne garde que le cathéter. Il faut simplement ne pas oublier de le reconnecter après.

10. Quels sont les avantages d’une pompe ?

-1 changement de cathéter tous les 2-3 jours au lieu de 4 ou 5 injections par jour
-précision de la dose d’insuline injectée par des doses infiniment petites
-adaptation du débit basal en fonction du moment de la journée et de la nuit
-amélioration de la qualité de vie
- correction rapide des glycémies surtout lors des périodes fébriles
- réduction des hypoglycémies

11.Quels sont les inconvénients possibles  d’une pompe ?

-port de la pompe 24 hrs/24
-visibilité de la pompe
-lors d’un problème technique de la pompe (réservoir vide, pile faible, occlusion du cathéter), la glycémie monte rapidement car le débit de base est perturbé et le risque d’acido-cétose est donc  plus élevé

12. Peut-on faire du sport avec une pompe ?
sport

Oui sans problème mais pour certains sports, il est préférable de déconnecter la pompe pour éviter des coups ou tout simplement aller nager.